腦麻園地

芮琪和沛儀是一對姊妹花，雖然同樣患有腦性麻痺，但症狀卻不太一樣，姊姊芮琪為重症且無口語能力，而妹妹沛儀則是輕症，姊妹倆雖然未曾有過嚴重過節，卻也鮮少玩在一起。因外界有太多手足相處不睦的案例，令媽媽十分擔憂，因此，媽媽最大的願望就是姊妹好好相處，也希望有更多知識或課程深入探討特殊兒手足教養問題。

姊妹相繼確診腦麻 愛的呵護下互相扶持成長

芮琪呱呱墜地時很健康，直到六、七個月大時媽媽驚覺她有些不對勁，身體長時間呈現軟趴趴的狀態，十一個月大時照了腦部超音波，並且經醫生建議進行核磁共振，才確診出腦性麻痺，或許是為母則強的關係，媽媽表現得平穩、鎮靜，反倒是爸爸，一時間難以接受芮琪是腦麻兒的事實。

沒過幾年，沛儀平安地出生了，一直到兩歲時，才發現肢體障礙，確診腦性麻痺。姊妹相繼確診腦性麻痺後，媽媽全心全意照顧姊妹倆，爸爸則肩負家庭生計，雖然不太擅長應對幼兒，但仍然願意主動幫忙，讓芮琪和沛儀在充滿愛的環境下漸漸茁壯。

(圖一) 沛儀（左）、芮琪（右）在充滿愛的環境下成長

校園缺乏正確觀念 身障學生無法實現「正義」

因應政府倡導「融合教育」，鼓勵身心障礙學生回到普通班級上課，出發點固然美好，但身障學生仍有更大的照顧需求，在種種狀況下，不得已家長得為了尋求更適合的環境「孟母三遷」。

芮琪唸的第一間國小，秉持著「平等教育」的理念，強制規定家長的接送範圍，卻忽視了特殊孩子本來就處在不同的起跑點，尤其像芮琪這樣領有重度殘障手冊的孩子，硬性規定雖然旨在實現「平等」，卻間接失去了「社會正義」。不久後，芮琪只能轉學到更適合的學校，但只要一想到還有其他特殊兒被如此對待，媽媽就感到無能為力且心痛。

同儕友愛，相處無礙

沛儀則是較幸運的孩子，在學校裡，老師會教導學生認識特殊生，與他們和平共處，也會播放宣導影片，灌輸正確知識，校園也更加友善。

相較於芮琪，沛儀和同學之間相處非常融洽，她很重感情、很細膩地觀察他人情緒，加上好朋友都不喜歡戶外活動，因此她們有更多時間一起從事靜態活動。考慮到肢體因素，沛儀需要使用輔具行動，她希望畢業後可以從事靜態的工作，例如：電腦文書、亦或是語言翻譯等，因此沛儀很努力學習，讓媽媽專注照顧姐姐，不至於蠟燭兩頭燒。

(圖二) 沛儀只要借助助行器的力量 可以參與大部分活動

腦麻基金會伴特殊兒長大 正視手足教養問題

媽媽含辛茹苦地拉拔姊妹倆長大，可是她卻從不喊累，她說：「孩子上課的時候就是我的喘息時間，雖然照顧上難免有些負面情緒，但只要發洩完就好，不會想太多」。儘管比一般人多了一些不便，但是她很喜歡帶著孩子出門玩，也是在一次變裝踩街活動上，認識了腦性麻痺基金會。

(圖三) 媽媽和姊妹倆感情極好、亦師亦友

談到腦麻基金會，媽媽不禁會心一笑，因為基金會的成員都很親切，舉辦很多有趣的活動，充實了姊妹倆的生活。不論參加任何類型的活動，即便妹妹可以獨立思考，自由活動，但是她們都會一起被分配到特殊兒組，這不免讓媽媽感到擔憂，因為特殊兒發生手足互相排擠的問題十分常見，即使現在沛儀很友善地對待姊姊，也無法保證進入叛逆期的姊妹將會產生何者化學反應。媽媽的擔心其實也是眾多母親的縮影，希望未來基金會或政府單位的課程可以朝向手足教養多做著墨，姊妹有良好的觀念，可以互相扶持成長。