財團法人腦性麻痺基金會

腦麻園地

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個案故事 2022-02-17

從重度腦麻兒眼中看出去的 除了天花板外還有什麼

一位曾經覺得生活無趣、眼前只有天花板、無論身體或是精神都像被囚禁的重度腦麻兒元元,如何學會擁抱情感的溫暖,甚至表現自己得情緒?讓我們從元元的自述中,一窺腦性麻痺孩童的心理。

 

我是元元,國小五年級的腦麻學生,雖然我不會說話,但是我非常喜歡上學,因為老師們會跟我玩,我每天都很快樂。

 

 

但其實在上學以前,我並不快樂。我不會走路,整天坐在娃娃推車上;我不會咀嚼、吞嚥,針筒內裝著用果汁機打成泥的食物,我是這樣進食的;我不會說話、不會表達,所以沒什麼人會跟我說話,也很少有人知道我的需求,我眼前的世界只有刺眼的日光燈跟發呆天花板,我每天哭,用頭撞地板(或桌板),因為那樣,我才感覺得到我的存在。

 

剛上小學時,我因環境陌生、離開媽媽感到不安,一到學校就哭,就用頭撞桌板(或地板),此時,老師(或助理阿姨)會抱緊我,在我耳邊輕聲安撫,我就感到舒適,漸漸我哭的次數越來越少。

 

吃飯時,老師會跟我說今天的菜色,告訴我如何吞嚥、如何用牙齒磨食物;教我用手拿東西;告訴我腳是可以用來走路的。老師或助理阿姨每天不厭其煩地對我「自言自語」。

 

現在的我,會走路(雖然還是不穩),食物不再是泥狀,雖然不會說話,但我會用手勢表達,我眼前的世界越來越有趣了,我也就越來越快樂了。

 

談起元元,老師笑著說,「對元元的第一印象是他不快樂,每天來學校總是以激烈方式表達他的情緒,那種肢體被禁錮、無人能懂的沮喪。經過四年的努力,我們終於懂得,唯有打開那個鎖,他才能快樂學習。」