財團法人腦性麻痺基金會

腦麻園地

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個案故事 2022-01-25

給予足夠能量和機會,腦性麻痺患者也能夠認同自己、挑戰自我

文/林佩蓉 編輯/林于涵

 

 

她是何麗梅,是2017年受桃園市政府表揚的模範母親之一。她的女兒黃筱智是腦性麻痺患者,今年畢業於交通大學的她,也是全台第一位以自身經驗在國際論壇發表論文的腦性麻痺生。

 

這樣的成就,不禁讓人好奇麗梅的背景與教育方式。其實當她還就讀幼稚園時,父親便臥病在床,不久後父親過世、母親再婚。幾年後,繼父也在她上高中時離世,必須靠著半工半讀才順利完成學業。

 

幼年時過得辛苦,結婚生下長子後,麗梅再次受到命運的捉弄。她在生下女兒筱智時大血崩,早產加上難產,醫生甚至發出兩張病危通知單。雖然最後母女兩人都保住性命,但筱智因缺氧而導致腦性麻痺,視力弱到接近視障邊緣。

 

強調看重腦性麻痺患者個人自我

 

麗梅本身定期參與志工活動,加上筱智的狀況,她便於2008年創立了桃園腦性麻痺協會。為了能專注延續核心價值,爾後創立財團法人腦性麻痺基金會,擔任執行長。基金會強調「回歸以個案為中心」的理念,認為身心障礙者外部干擾因素太多,家長或工作人員經常替孩子想、幫孩子安排,總是要孩子按照「他們覺得好」的模式去做,但這些其實不一定是孩子想要的,也未必能達到預期的成效。她認為應該要找出該個案心中的嚮往,依循這個方向,孩子的生命才是獨立自主的、才是他想要的,才會快樂。

 

「給孩子機會,他會有成長的機會。不要因為生命缺損就什麼都不行,只要給他足夠的能量和機會,後來翻轉的成果是你很難想像的。」未來,麗梅希望基金會幫助有能力的孩子肯定自我,走出自己的人生。「希望他們不和社會脫鉤,基金會盡可能提供場所和機會,讓他們與社會融合。」

 

 

站上國際舞台,向世界宣告腦性麻痺患者也能夠認同自己、挑戰自我

 

麗梅的女兒筱智雖然有腦性麻痺,性格卻相當堅毅又樂觀開朗。她將自身經歷寫進論文,內容描述自己的童年經驗,在疾病中掙扎、成長,到產生自我認同的過程,她想讓全世界知道腦性麻痺患者也可以如同社會上一般人生活,一樣可以融入社會環境,期望幫助其他腦性麻痺患者也能夠認同自己、挑戰自我,勇敢去追尋夢想。

 

「從小沒給她太多限制,只希望她能快樂過日子,卻意外地發展得很好。」就像基金會「回歸以個案為中心」的理念一樣,麗梅​不會要求筱智​凡事依照媽媽​的​期望進行,只是單純的​尊重她​的​個人意願​,給她極大的自主權。