財團法人腦性麻痺基金會

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個案故事 2022-01-25

重視生命的價值 多一些關心與照顧

文/盧夢露、彭梓宸 編輯/林于涵

 

倖彣是腦性麻痺患者,成長的路上要面對許多困難,但藉由家長與老師的付出,關心、照顧,讓她能夠找到自己生命的價值。

成長之路阻礙重重 國小生活並不快樂

沈倖彣將升上國三,爸爸在中壢地景藝術花園做生意,媽媽從事服務業。倖彣成長的路上並不順遂,不僅有肢體障礙,在心智方面也有所不足,造成父母心理上很大的壓力,照顧倖彣時也很辛苦。剛上國小時,因為老師對身障領域不熟悉及學校特教資源不足,讓她的小學生活過得不快樂。國小的經驗讓倖彣爸爸特別注重老師的愛心與耐心,間接影響了往後的教育規劃,倖彣目前就讀的學校在硬體設施與師資相較於國小都有所改善。

國中選擇特教班 重視教學資源和教學方法

倖彣爸爸因倖彣肢體的不便,在國中時選擇讓她上特教班,所選的學校也較重視特教的方面,不光減輕了倖彣爸爸的一些壓力,也讓倖彣的國中生活過得很開心。爸爸提到,其實在倖彣上國中之前,他就已經事先做好了很多的功課,了解學校對於特教方面的關注和教學資源、硬體設備的完善,後來還有特別去了解國中特教老師的教學情況,得知老師會時時關心學生,並且對學生非常有耐心,才放心地將倖彣送到學校就讀。倖彣爸爸認為對於孩子來說,在學校裡最重要的還是孩子的安全與心情,不僅希望孩子能夠在安全的環境下學習,也希望孩子能夠保持愉悅的心情。目前倖彣爸爸規劃高中的教育,希望倖彣能就讀特殊教育學校,但在上高中後,要開始規劃未來的工作取向,倖彣之後如何自力更生是爸爸較為擔心的。

 

復健之路漫長 積極參與腦麻協會活動

倖彣國小的時候,都會利用假日去醫院復健,但後來因為一例一休的關係,導致六日無法復建,對倖彣的復健之路也造成了困擾,倖彣爸爸期望政府能夠改善這一點,增加六日的復健活動,讓需要復健的家長和孩子都能更加方便。除了肢體復健,倖彣一家人也加入了桃園市腦性麻痺協會,參加了許多活動,如長庚嬉皮夏令營,是全家人可以一起參加的活動,活動中由志工帶領孩子一些闖關遊戲,提供孩子獨立活動的機會以及和同儕互動的機會,大人也可以藉由此活動放鬆心情,是一個大人放心,小朋友開心的活動。

 

照顧好自己之外 希望能幫助到更多人

倖彣爸爸說:「腦性麻痺是弱勢,要從自己付出,不要奢望外界幫助,應先自己付出努力,再求救。」倖彣爸爸靠自身的力量照顧好倖彣,陪伴倖彣的成長,行有餘力之外,也希望能夠對其他腦麻患者的家長提供多一些的幫助。