腦麻園地

文/林佩蓉 編輯/林于涵

以真是腦性麻痺患者，她在出生後第三天感染腦膜炎，住了一個多月加護病房，醫生說這孩子將來會和一般孩子不同，父母也發現以真的脖子和左腳特別軟弱無力，由於家中還有另外一個孩子需要照顧，於是一剛開始自己在家復健，到八個月大才正式至台北榮總做復健，一歲半時確診為腦性麻痺。

關關難過，關關努力過

不只是腦性麻痺，以真還先後經歷臍疝氣與先天性髖關節脫臼開刀。每次開刀，復健就得中斷，之前教會的動作，又得從頭教起。現在以真已能靠著輔具站立架站立，但生活大部分都得靠媽媽打理。在這樣辛苦的狀況下，以真媽媽仍感謝家人支持，在協調之下，由先生工作養家，哥哥則由婆婆幫忙照顧。

當時以真連爬都不會，一般人或許很難想像，大部分寶寶自然而然就能學會的「爬」這個再簡單不過的動作，特殊兒卻要一步一步、花上幾個月甚至幾年才能學會。

把復健變遊戲，媽媽的智慧帶領以真努力不懈

以真現在已經25歲，智力則約是幼稚園中大班。雖會說話，但表達能力弱，不太主動說話，都要讓她二選一，甚至要教過好幾次才學會說出答案。說著說著，媽媽拿出課本和以真一起練習讀課文。每當以真念對時，媽媽便大力稱讚，開心的心情展露無疑。

自我心理調適，有快樂的家長，才有快樂的孩子

雖然現在以真媽媽能輕鬆地侃侃而談，其實她有好幾年的時間不斷受挫，所幸有家人的支持與幫助。但面對外人時，這麼大的孩子還要抱著背著，外出難免會有異樣眼光；醫院有人推銷所謂有療效的東西，如果不買，對方甚至會說：「你都不愛自己的孩子！」

當教123或顏色時，以真一直學不會，這些挫折也曾經一再磨光以真媽媽的耐心，甚至曾經打過以真，但當父母的都是打完了，事後又難過。後來她發現，自己情緒不穩定，孩子也會受影響：「她預期每次你只要教她學東西，最後你一定會失去耐心，最後不愉快導致她挨罵或挨打，所以後來一看到你要教她的東西就會排斥。」後來以真媽媽才想通，要調適自己才能幫助她快樂學習，父母的壓力會影響她，她卻說不出來。

有時面對不願好好配合的對象，不管是失智症的老人、特殊孩子，甚至是一般的孩子，許多家屬會採用強硬或欺騙的方式讓他們就範，但這樣的做法就像伊索寓言中想把旅人身上的大衣吹走的北風一樣，反而讓旅人把大衣拉得更緊；反觀太陽則散發出煦煦暖風，旅人便自動自發地脫下大衣。或許每位家屬都可以試著放下憤怒情緒，用這樣的智慧，達到雙贏的局面。