財團法人腦性麻痺基金會

腦麻園地

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個案故事 2022-01-25

北風媽媽,太陽媽媽

文/林佩蓉 編輯/林于涵

以真是腦性麻痺患者,她在出生後第三天感染腦膜炎,住了一個多月加護病房,醫生說這孩子將來會和一般孩子不同,父母也發現以真的脖子和左腳特別軟弱無力,由於家中還有另外一個孩子需要照顧,於是一剛開始自己在家復健,到八個月大才正式至台北榮總做復健,一歲半時確診為腦性麻痺。

 

 

關關難過,關關努力過

 

不只是腦性麻痺,以真還先後經歷臍疝氣與先天性髖關節脫臼開刀。每次開刀,復健就得中斷,之前教會的動作,又得從頭教起。現在以真已能靠著輔具站立架站立,但生活大部分都得靠媽媽打理。在這樣辛苦的狀況下,以真媽媽仍感謝家人支持,在協調之下,由先生工作養家,哥哥則由婆婆幫忙照顧。

 

當時以真連爬都不會,一般人或許很難想像,大部分寶寶自然而然就能學會的「爬」這個再簡單不過的動作,特殊兒卻要一步一步、花上幾個月甚至幾年才能學會。

 

 

把復健變遊戲,媽媽的智慧帶領以真努力不懈

 

以真現在已經25歲,智力則約是幼稚園中大班。雖會說話,但表達能力弱,不太主動說話,都要讓她二選一,甚至要教過好幾次才學會說出答案。說著說著,媽媽拿出課本和以真一起練習讀課文。每當以真念對時,媽媽便大力稱讚,開心的心情展露無疑。

 

 

自我心理調適,有快樂的家長,才有快樂的孩子

 

雖然現在以真媽媽能輕鬆地侃侃而談,其實她有好幾年的時間不斷受挫,所幸有家人的支持與幫助。但面對外人時,這麼大的孩子還要抱著背著,外出難免會有異樣眼光;醫院有人推銷所謂有療效的東西,如果不買,對方甚至會說:「你都不愛自己的孩子!」

 

當教123或顏色時,以真一直學不會,這些挫折也曾經一再磨光以真媽媽的耐心,甚至曾經打過以真,但當父母的都是打完了,事後又難過。後來她發現,自己情緒不穩定,孩子也會受影響:「她預期每次你只要教她學東西,最後你一定會失去耐心,最後不愉快導致她挨罵或挨打,所以後來一看到你要教她的東西就會排斥。」後來以真媽媽才想通,要調適自己才能幫助她快樂學習,父母的壓力會影響她,她卻說不出來。

 

有時面對不願好好配合的對象,不管是失智症的老人、特殊孩子,甚至是一般的孩子,許多家屬會採用強硬或欺騙的方式讓他們就範,但這樣的做法就像伊索寓言中想把旅人身上的大衣吹走的北風一樣,反而讓旅人把大衣拉得更緊;反觀太陽則散發出煦煦暖風,旅人便自動自發地脫下大衣。或許每位家屬都可以試著放下憤怒情緒,用這樣的智慧,達到雙贏的局面。