文:林佩蓉/編輯:林于涵
遲來的宣判
明臻出生後,直到六個月大,神經內科才說她患有腦性麻痺。就像一種宣判一樣,明臻爸媽不能反駁,只能接受。
明臻雖會說話,但喉頭構音異常,說話辨識度低,現在國小六年級的她說話不只老師聽不懂,連媽媽也經常要用猜的;有趣的是,同學都說聽得懂明臻講的話、很清楚,或許孩子之間頻率更能相通吧?
友善的老師,營造友善的同儕環境
能與同學相處愉快,媽媽將其歸功於明臻的老師。一年級學認時鐘,老師會隨機點名同學讀出時鐘上的時刻;五、六年級的老師也會請明臻念課文,他們從不因為明臻是特殊生而刻意不點她,反而給她和其他孩子一樣的機會。原本只要一點到明臻,她就會大哭、全身僵直,現在則因老師、同學的鼓勵而進步,慢慢變得勇敢。
媽媽,你又十點鐘囉
上小學後,因為安親班不收這樣的特殊孩子,但除了原本的復健,又必須開始學習課業,媽媽心想,如果希望她有成長勢必得自己犧牲,便辭去原有的工作。她感慨地說:「上班真的比較輕鬆,白天還能和同事聊聊,抒發情緒與壓力。辭職後沒了聊天的管道,那種壓力一般人很難想像。」
原本很壓抑的她現在已經調適過來,身為過來人,她想對相同處境的父母說:「在陪伴孩子的過程中,壓力一定會有,但要學會稍微放手。」放手指的不是生活自理上,而是對於課業的目標。父母對於孩子無法達成自身期待,而產生的負面情緒,很容易轉移到孩子身上,對他們的自信心有很大的打擊。因此家長自己要找出正確的抒發管道。
像明臻媽媽就去上了情緒EQ課程,不但情緒有了出口,還跟女兒說:「媽媽一定會有情緒,如果媽媽克制不住自己時,要提醒媽媽又十點鐘囉!」心理學中所謂的「十點鐘媽媽」指的是情緒整天累積下來,到了十點鐘是最容易爆發的時刻。如果一不小心情緒爆發後,媽媽一定會向明臻道歉,如此讓兩人之間的關係改善許多。
明臻媽媽強調:「這條路上絕對不要悶著自己做,要找人聊。雖然講了解決不了問題,但要先解決自己的情緒,才能面對孩子的問題。」以前只知道埋頭復健,後來才發現生活不該只有這樣,要走出去才能適應社會。經歷愈多團體生活,明臻就變得愈勇敢,能享受更多一般孩子有的生活。
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